1
00:00:05,266 --> 00:00:09,432
Os pacientes e os seus familiares deben ser informados

2
00:00:09,433 --> 00:00:15,399
e educados sobre as manifestacións clínicas da enfermidade e sobre o seu tratamento, e tamén sobre o carácter

3
00:00:15,400 --> 00:00:19,200
hereditario da mesma. Todos os familiares de primeiro grao

4
00:00:19,200 --> 00:00:23,900
deben ser estudados, especialmente se teñen síntomas e especialmente

5
00:00:23,900 --> 00:00:26,800
tamén se desempeñan profesións de risco para a poboación, 

6
00:00:26,800 --> 00:00:31,866
como piloto de avión ou maquinista de tren. Como é unha enfermidade hereditaria

7
00:00:31,866 --> 00:00:34,266
é importante proporcionar consello xenético:

8
00:00:34,266 --> 00:00:38,966
se un dos membros da parella a padece, o máis frecuente

9
00:00:38,966 --> 00:00:42,132
é que a metade dos seus descendentes herden a enfermidade,

10
00:00:42,133 --> 00:00:46,599
aínda que podería ocorrer que a herdasen todos ou que non a herdase ningún.

11
00:00:46,600 --> 00:00:51,566
Aqueles membros de familias afectadas que non herdaron a alteración xenética,

12
00:00:51,566 --> 00:00:56,199
non van desenvolver a enfermidade e tampouco van transmitila aos seus descendentes.

13
00:00:56,200 --> 00:01:02,133
Débese informar sobre os recursos existentes para exercer unha paternidade responsable

14
00:01:02,133 --> 00:01:05,866
e ter fillos sans: emprego de métodos anticonceptivos, 

15
00:01:05,866 --> 00:01:09,932
adopción de fillos ou técnicas de fertilización in vitro 

16
00:01:09,933 --> 00:01:13,233
con seme de doante se o afectado é o pai, 

17
00:01:13,233 --> 00:01:16,433
con doante de óvulos se a afectada é a nai,

18
00:01:16,433 --> 00:01:20,899
ou, se se queren utilizar os espermatozoides e os óvulos de ambos os dous proxenitores, 

19
00:01:20,900 --> 00:01:25,666
habería que realizar técnicas de diagnóstico preimplantacional.